« Vivre avec cette incertitude constante est éprouvant. Nous ne savons jamais ce que demain nous réserve », confie avec émotion Emilie Juin, mère de Noa et Elsy âgée de 37 ans. La leucémie aiguë lymphoblastique de type B dont sont atteints ses enfants les rend totalement immunodépressifs, une situation d'une rareté extrême. « Les médecins eux-mêmes reconnaissent que deux enfants d'une même fratrie touchés par le même cancer relève presque de l'improbable », souligne-t-elle.
Noa a reçu son diagnostic en juin 2020, peu après avoir fêté ses 5 ans. Alertés par sa pâleur et ses ecchymoses, ses grands-parents ont rapidement informé Emilie Juin et son compagnon, Yann Decker. « Il était exténué, sans énergie, se rappelle-t-elle. Les prises de sang ont révélé sa maladie, plongeant toute la famille, établie près de Poitiers (Vienne), dans un état de choc. »
« Notre vie a basculé en un instant. C'était un choc brutal, comme si tout s'était effondré autour de nous », témoigne Emilie. Le parcours de Noa, aujourd'hui âgé de 8 ans, a été marqué par deux ans et demi de traitement intense. La chimiothérapie et les médicaments ont engendré de nombreux effets secondaires, mais il est actuellement en phase de rémission, se portant bien.
Cependant, sa petite sœur Elsy lutte toujours activement contre la maladie. Son diagnostic est survenu en septembre 2023, après qu'elle a également présenté des symptômes similaires. « Bien que nous n'ayons pas voulu y croire, nous avons craint pour Elsy dès que nous avons appris la leucémie de Noa. Les médecins nous avaient assuré qu'il n'y avait pas de risque génétique », se souvient Emilie.
Malgré cela, la fillette âgée de 3 ans est également touchée par la même forme de cancer. « C'est une situation totalement irréelle, un véritable cauchemar. Nous nous sommes demandés comment nous allions faire face à nouveau. Mais nous avons puisé dans notre expérience avec Noa pour trouver la force de continuer », confie Emilie. Elsy a commencé la chimiothérapie après cinq semaines d'hospitalisation et devra subir régulièrement des ponctions lombaires. Son traitement est prévu pour durer entre deux et trois ans.
Une cagnotte pour réaliser le rêve d’Elsy
En quête de réponses et en espérant alerter les autorités sanitaires, le couple a lancé un appel à témoins relayé par France Bleu Poitou . Grâce à la médiatisation de leur histoire, ils ont été contactés par une famille qui aurait vécu exactement la même chose. « On doit discuter davantage ce week-end », nous confie Emilie Juin pleine d’espoir. Les parents espèrent pouvoir faire avancer la recherche génétique pour enfin comprendre comment deux enfants d’une même fratrie ont pu développer la même leucémie à quelques années d’intervalle.
Parallèlement, une cagnotte en ligne a été lancée pour les aider financièrement, étant donné que la mère a cessé de travailler pour se consacrer à ses deux « super-héros ». Avec près de 26 000 € collectés jusqu'à présent, Emilie et Yann sont reconnaissants pour cet élan de solidarité. Cet argent leur permettra de financer d'éventuelles études sur la maladie, mais surtout de réaliser le rêve d'Elsy une fois rétablie : un week-end à Disneyland.
Avec Ouest-France
Commentaires
Enregistrer un commentaire